Organisasjoner
Velkommen! Her finner du omfattende informasjon om ulike organisasjoner og nettressurser knyttet til Fabrys. Vi har samlet ressurser som kan hjelpe deg med å forstå og navigere i temaet bedre. Utforsk våre sider å finne nyttige verktøy og støtte.
Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus tilbyr spesialisert helsehjelp og støtte til pasienter med sjeldne diagnoser. Senteret arbeider for å forbed livskvaliteten til pasientene gjennom tverrfaglig samarbeid, forskning og informasjon. Målet er å styrke kunnskapen om sjeldne tilstander og bidra til en bedre diagnose behandling.
Fabry foreningen er den norske foreningen og er en organisasjon som støtter og informerer personer med Fabrys sykdom, en sjelden genetisk lidelse. Foreningen arbeider for å øke bevisstheten om sykdommen, tilby ressurser og skape et fellesskap for berørte og deres familier.
Fabry International Network er en global organisasjon som arbeider for å støtte personer som er rammet av Fabrys sykdom. Gjennom opplysningsarbeid, utdanning og samfunnsengasjement har nettverket som mål å forbedre livet til dem som er rammet av denne sjeldne sykdommen. Nettverket fremmer samarbeid mellom pasienter, familier og helsepersonell for å øke bevisstheten om sykdommen og forbedre behandlingen.
Sjeldne-sykdommer.no er en informasjonsplattform som fokuserer på sjeldne sykdommer.